ایکتیوز: علائم، تشخیص، انواع، درمان و داروی بیماری ایکتیوز / انجمن ایکتیوز
ایکتیوز: علائم، تشخیص، انواع، درمان و داروی بیماری ایکتیوز / انجمن ایکتیوز / عکس و تصاویر
ایکتیوز : در این مقاله از بخش بیماری های پوستی در وبسایت نایریکا به ایکتیوز, بیماری ایکتیوز چیست, علائم بیماری ایکتیوز, تشخیص بیماری ایکتیوز, انواع ایکتیوز, انجمن ایکتیوز, داروی ایکتیوز, درمان بیماری ایکتیوز, عکس بیماری ایکتیوز, تصاویر بیماری ایکتیوز, انجمن بیماری ایکتیوز, عکسهای بیماری ایکتیوز می پردازیم.
با ما همراه باشید.
اگر درباره این مقاله اطلاعات مفید یا تجربه ای دارید در بخش نظرات به اشتراک بگذارید.
برای دسترسی سریع به محتوای متن از لینکهای زیر استفاده کنید:
- بیماری ایکتیوز چیست
- علائم بیماری ایکتیوز
- تشخیص بیماری ایکتیوز
- انواع ایکتیوز
- انجمن ایکتیوز
- داروی ایکتیوز
- درمان بیماری ایکتیوز
بیماری ایکتیوز چیست
یک بیماری خاص پوستی میباشد که با خشکی شدید پوست و خارش همراه است.
نام دیگر این بیماری ماهیاک می باشد، این نام به دلیل شبیه شدن پوست بدن فرد به فلس های ماهی نام گذاری شده است.
بیماری ایکتیوز از ناحیه دست ها شروع شده و کم کم تمام سطح بدن را در بر می گیرد.
هر سال بیش از ۱۶۰۰۰ نوزاد در جهان با یکی از انواع بیماری ایکتیوز متولد میشوند.
در هر نژادی و از هر جنس و رنگ پوستی احتمال به دنیا آمدن نوزاد مبتلا به ایکتیوز وجود دارد.
این بیماری در بدو تولد و یا سال های اول تشخیص داده شده و تا پایان عمر فرد را تحت تاثیر خود قرار می دهد.
ایکتیوز به ۲۸ گونه مختلف تقسیم می شود.
علائم بیماری ایکتیوز
ایکتیوز ولگاریس فرایند پوسته ریزی طبیعی پوست را کند می کند.
این روند سبب تجمع بیش از حد پروتئین هایی در لایه بالاتر پوست می شود (کراتین).
علائم ایکتیوز ولگاریس عبارت است از:
پوست خشک و ناهموار
فلس های کوچک شبیه کاشی
فلس های رنگی به رنگ سفید، خاکستری کثیف و یا قهوه ای یا فلس هایی با رنگ تیره که عموما روی پوست های تیره تر مشخص می شود.
پوسته پوسته شدن کف سر
ترک های پوستی دردناک و عمیق
فلس فلس شدن پوست معمولا روی آرنج ها و بخش های پایینی پا مشخص می شود و در نواحی ساق پا ضخیم و تیره می گردد.
اغلب موارد ایکتیوز خفیف می باشد، اما در برخی موارد ایکتیوز ولگاریس می تواند شدید نیز باشد.
شدت علائم ایکتیوز ولگاریس می تواند در بین اعضای خانواده ای که به ایکتیوز ولگاریس مبتلا هستند متفاوت باشد.
علائم ایکتیوز ولگاریس معمولا در سرما، شرایط محیطی خشک تشدید می شود و در گرما و محیط های مرطوب علائم بهتر شده و حتی برطرف می شود.
تشخیص بیماری ایکتیوز
اگر شما یا فرزندتان به ایکتیوز ولگاریس مشکوک هستید، باید با پزشک خانواده و یا متخصص پوست صحبت کنید.
پزشک می تواند با معاینه مشخصات فلس ها ایکتیوز ولگاریس را تشخیص دهد.
اگر علائم ایکتیوز ولگاریس با مراقبت های فردی بهبود نیافته و یا بدتر شود در آن صورت باید به دنبال مشاوره پزشکی باشید.
برای کنترل ایکتیوز ولگاریس ممکن است به داروهای قوی تری نیاز داشته باشید.
ایکتیوز چیست
ایکتیوز ولگاریس عموما در نتیجه جهش ژنتیکی به ارث رسیده از یکی از والدین یا هر دوی آن ها ایجاد می شود، که به آن ایکتیوز ارثی نیز گفته می شود.
در اینجا می توان به انواع ایکتیوز اشاره کرد.
کودکانی که ژن ناقصی از یک والد را دریافت کنند، به فرم خفیف ایکتیوز ولگاریس دچار می شوند.
کودکانی که دو فرم ناقص ژن را به ارث برند به ایکتیوز ولگاریس شدیدتری دچار می شوند.
کودکانی که به فرم موروثی اختلال ایکتیوز ولگاریس دچار باشند معمولا در ابتدای تولد پوست نرمالی دارند اما در طول سال های اولیه زندگی پوسته های فلس مانند و خشن ایجاد می شود.
اگر ناهنجاری های ژنتیکی مسئول ایجاد ایکتیوز نباشد در آن صورت ایکتیوز اکتسابی خواهد بود.
ایکتیوز اکتسابی معمولا با سایر بیماری ها مانند سرطان، بیماری های تیروئیدی و یا اچ آی وی/ایدز ارتباط دارد.
تشخیص بیماری ایکتیوز ولگاریس
پزشک می تواند با معاینه پوست و مشخصات پوسته ها ایکتیوز ولگاریس را تشخیص دهد. پزشک می تواند انجام تست های دیگر مانند بیوپسی پوست را نیز توصیه کند.
بیوپسی پوست به منظور رد کردن سایر علل خشکی پوست و تایید تشخیص ایکتیوز ولگاریس انجام می شود.
نکاتی که باید به آن توجه داشته باشید:
پوست خود را تنها با صابون های ملایمی شستشو دهید، که حاوی چربی و روغن می باشد.
از صابون های آنتی باکتریال استفاده نکنید، زیرا این صابون ها برای پوست شما بسیار خشن می باشد.
از مرطوب کننده یا کرم های لوبریکانت در حالی که پوست مرطوب می باشد استفاده کنید.
مرطوب کننده هایی مانند ژل پترولئوم یا آن هایی که حاوی اوره و یا پروپیلن گلایکل هستند، می توانند موثر باشند.
این ترکیبات شیمیایی به مرطوب شدن پوست کمک می کنند.
انواع ایکتیوز
اکتیوز مادرزادی با توارث اتوزومی مغلوب – نوع اریترودرمی اکتیوزی فرم مادرزاد
اکتیوز مادرزادی با توارث اتوزومی مغلوب – نوع لاملار
سندروم چایلد ( CHILD Syndrome )
نوزاد کلودیون ( collodion baby )
کونرادی هونرمن ( Conradi-Hünermann )
بیماری داریر ( Darier Disease )
اکتیوز اپیدرمولیتیک ( Epidermolytic Ichthyosis EI)
اریتروکراتودرما وریابیلیس ( Erythrokeratoderma Variablis EKV )
اکتیوز دلقکی ( Harlequin Ichthyosis )
اکتیوز ولگاریس ( Ichthyosis Vulgaris )
سندروم کید ( KID Syndrome )
سندروم نترتون ( Netherton Syndrome )
بیماری ذخیره ی لیپیدی خنثی ( Neutral Lipid Storage Disease )
بیماری رفسام ( Refsum Disease )
سندروم شوگرن لارسن ( Sjögren-Larsson Syndrome )
تریکوتیودیستروفی ( Trichothiodystrophy )
اکتیوز وابسته به ایکس ( X-linked Ichthyosis )
انجمن ایکتیوز
بیماری ژنتیک ایکتیوز از گذشته دور وجود داشته است و همیشه تولد یک نوزاد مبتلا با خود مصائب مختلفی را به بار میآورده در ابتدا برای والدین و بهتدریج برای خود کودک.
تا حدود سال ۱۳۹۱ هیچ مرکز مطلع و پاسخگو برای ایکتیوز وجود نداشته است.
کمبود این نیاز توسط تعدادی از جوانان خوشفکر که خود مبتلا بودند حس شد.
در ابتدا خانم ملیحه رحمتی با راهاندازی سایت اختصاصی iktiuz.ir ، همچنین آقای کاوه خادم حسین با راهاندازی صفحه اکتیوز ایران در فیس بوک شروع به اطلاعرسانی و پیدا کردن مبتلایان در سطح کشور کردند.
بهتدریج این دو مجموعه باهم پیوند خورده و هسته اولیه انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز ایران بنانهاده شد.
در این راستا دوستان بسیاری کمک و همراهی کردند.
بهتدریج بیماران و خانوادهها با یکدیگر آشنا شده و شروع به انتقال تجارب خود و همدلی و همدردی با یکدیگر کردند.
این تجارب درزمینه های پزشکی و روحی و روانی بود و کمک بسیاری به دوستان کرد.
انجمن با همکاری آقای دکتر وحید نژاد شروع به تست رایگان ژنتیک کرد.
که سه دوره آن برگزارشده و بهتدریج جوابهای آن آماده میگردد.
همچنین دو دوره در جشن روز بیماریهای نادر شرکت کرده است.
انجمن ایکتیوز ایران سازمان غیردولتی است با حدود۴۰۰ عضو که باهدف فعالیت درزمینه مسائل پزشکی و اجتماعی بیماران ایکتیوزی، توسط تعدادی از پزشکان و بیماران در حال تأسیس است.
ایده این انجمن از سال ۱۳۹۱ شکلگرفته و تا تاریخ ۰۸/۱۲/۱۳۹۵ هیئت مؤسس آن مشخص گردیده است.
این انجمن دارای کد تأیید از وزارت کشور هست و روند ثبت آن در حال پیگیری است.
داروی ایکتیوز
۱ – کورتون موضعی موثرترین و سریعترین درمان خشکی علامت دار پوست ناشی از تغییرات اگزمایی است .
۲ – اگر محصولات نرم کننده تاثیر مورد نظر را نداشتند باید از ترکیبات قوی تر استفاده شود.
این ترکیبات شامل داروهایی هستند که توانایی نگهداری آب در پوست را دارند و یا ترکیبات لایه بردار آلفاهیدروکی اسید.
آلفاهیدروکی اسیدها با سست کردن اتصالات لایه شاخی پوست باعث افزایش جذب آب در لایه های شاخی شده و کلیکوز آمینوگلیکان های پوست را افزایش می دهند که در درمان پوست خشک و ایکتیوز و کالوزیته موثر هستند.
ترکیبات حاوی اوره نیز پوست ریزی را افزایش داده و باعث آبرسانی می شوند.
(اوره ۲۰-۴۰ درصد) اوره پس از سه نوبت استفاده باعث کاهش از دست دادن آب و کاهش تحریک و قرمزی پوست می شود.
۳– حداکثر آب رسانی مربوط به ترکیبات ۶۰ – ۴۰ % پروپیلن گلیکول در پایه آب است که در طول شب زیر پانسمان نایلونی ۲ بار در هفته استفاده شود که با اضافه کردن ۶ % سالیسیلیک اسید ترکیب آبرسان و لایه بردار بسیار موثری به دست می آید.
این محصول درمان انتخابی پوست های تیره ناشی از خشکی پوست در ایکتیوزولگاریس می باشد.
درمان بیماری ایکتیوز
ایکتیوز ولگاریس درمان شناخته شده ای ندارد، بنابراین هدف درمان کنترل شرایط و علائم می باشد.
به عبارتی درمان قطعی ایکتیوز مشخص نیست.
انتخاب های درمانی برای ایکتیوز عبارت است از:
کرم ها و پماد های نسخه ای حاوی آلفا هیدروکسی اسید مانند لاکتیک اسید و گلایکولیک اسید، می تواند به کنترل علائم ایکتیوز ولگاریس و افزایش رطوبت پوست کمک کند.
پزشک می تواند داروهای مشتق ویتامین A به نام رتینوئیدها را برای شما نسخه کند تا تولید سلول های پوستی کاهش یابد.
عوارض جانبی این داروها عبارت از التهاب لب و چشم ها، اسپورهای استخوانی و ریزش مو هستند.
رتینوئید ها می تواند سبب بروز نقص در جنین شود.
خانم هایی که با رتینوئید تحت درمان قرار دارند باید از عدم بارداری خود در هنگام شروع مصرف داروها اطمینان یابند.
در طول بازه درمان با رتینوئید ها باید از روش های مطمئن ضد بارداری استفاده کنید.
درمان های خانگی بیماری ایکتیوز ولگاریس:
برخی اقدامات می تواند توسط خود فرد انجام شود تا ظاهر پوست آسیب دیده بهبود یابد.
برخی از موارد زیر می تواند کمک کننده باشد:
مدت بیشتری را در حمام بمانید تا پوست نرم شود.
از شوینده های ملایم استفاده کنید.
پوست را با استفاده از اسفنجی ملایم شستشو دهید.
این کار به شما کمک خواهد کرد تا پوسته ها به آرامی از پوست برداشته شوند.
بعد از دوش گرفتن یا حمام کردن با استفاده از حوله، پوست را به آرامی خشک کنید، به این ترتیب مقداری رطوبت روی پوست باقی خواهد ماند.
از مرطوب کننده یا کرم لوبریکانت هنگامی که پوست تان مرطوب است استفاده کنید.
مرطوب کننده های حاوی اوره و پروپیلن گلایکل را انتخاب کنید.
این ترکیبات به حفظ رطوبت پوست کمک می کند.
از محصولات غیر نسخه ای حاوی اوره، لاکتیک اسید و یا غلظت های اندک سالیسیلیک اسید روزانه دو بار استفاده کنید.
ترکیبات اسیدی خفیف به از بین رفتن پوست های مرده کمک می کند. اوره به حفظ رطوبت پوست کمک می کند.
از دستگاه رطوبت ساز خانگی استفاده کنید تا رطوبت هوای خانه افزایش یابد.